Ascoltare la voce dei pazienti

Ascoltare la voce dei pazienti è fondamentale per trovare e migliorare le cure. Un appello 

LE ISTANZE DELLE PERSONE CON PATOLOGIA NON POSSONO RIMANERE INASCOLTATE

Fra le associazioni, specialmente quelle di pazienti e caregiver, è aperto da tempo il dibattito su rappresentanza e rappresentatività. Pur con un occhio puntato sulla personalizzazione della medicina, si sente la necessità di superare l’unicità del bisogno e la moltiplicazione delle interlocuzioni. 

Il Covid-19 ha mostrato come alcuni bisogni siano assolutamente trasversali: questo ha portato alcune delle principali associazioni di patologie croniche, oncologiche e rare a cercare i punti comuni di necessità impellenti per presentare istanze condivise agli interlocutori politi 

Il processo non si è fermato e sta anzi assumendo contorni sempre più strutturati, pur nella necessità di dover conciliare istanze, personalità, approcci e metodologie di lavoro diversi. Un concetto in questa nuova modalità di approccio è molto chiaro a tutti gli interlocutori: i pazienti, o chi sta loro vicino nel percorso a volte lungo e spesso doloroso della patologia, hanno una visione del mondo e di come migliorare le cose che nessun altro può avere. Ciascuno di noi, toccato da una patologia spesso difficile da diagnosticare e con decorsi a volte infausti, con l’esperienza quotidiana della burocrazia legata alle cure – quando ci sono – è costretto a compiere percorsi tortuosi per ottenere quelli che dovrebbero essere semplicemente diritti.

 

Ogni esperienza è di arricchimento al proprio percorso personale di crescita, e l’esperienza come paziente non ha probabilmente altri termini di paragone. Per questo pensiamo che in tutti i luoghi decisionali, dove si decreta come, quando, cosa e in che modo curare le persone, sia necessario che la voce di un rappresentante dei pazienti sia ascoltata con pari dignità rispetto agli altri interlocutori. 

Sentiamo parlare di paziente al centro e non vorremmo esserlo solo della nostra malattia. Abbiamo affrontato percorsi di formazione, studiato leggi, esaminato processi organizzativi, facilitato dialoghi fra interlocutori istituzionali: siamo dunque pienamente in grado di partecipare alle riunioni, ai tavoli, ai processi decisionali che vedono l’approccio alle nostre patologie in discussione. 

Nessuno come il paziente/caregiver conosce meglio le infinite sfaccettature e difficoltà che il percorso di patologia porta ad affrontare. Ciascuno di noi ne ha contezza, dal momento in cui la malattia e la diagnosi l’hanno catapultato in un mondo di cui non sospettava neanche l’esistenza. 

Non a caso il dibattito sulla rappresentanza e rappresentatività è così co gente nel nostro mondo. Non ci interessano tuttologi e tuttofare. I nostri rap presentanti devono essere portavoce e non autoreferenziali; ci stiamo organizzando per capire quali siano i processi migliori per la raccolta dei bisogni e la strutturazione delle istanze, per condividerle con mondi di patologie anche diverse garantendo il rispetto della diversità e tenendo conto di tutte le esigenze. In molti casi abbiamo nominato un rappresentante/portavoce comune, riconoscendo la competenza specifica e garantendo il supporto di un gruppo, pronto a condividere le responsabilità. 

Il nostro modo di lavorare sta cambiando, grazie agli sforzi delle persone che volontariamente ogni giorno si mettono in discussione e discutono di tutto quello che riguarda la salute loro e dei loro cari. Riguarda milioni di famiglie nel nostro paese. 

Per questo pensiamo che la nostra voce debba essere confrontata con quella degli altri stakeholders e rivendichiamo una rappresentanza riconosciuta in tutti i tavoli di lavoro. Le istanze delle persone con patologia non possono rimanere inascoltate. 

Annalisa Scopinaro 

Presidente UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e le associazioni APMARR, AIMaC, Aistom, Fincopp e Associazione Pugliese Stomizzati, Federasma e Allergie – OdV e ALAMA APS, ADPMI, Urasam Lombardia

 

Questo articolo è apparso su “il Foglio Salute” di Venerdi 30 ottobre 2020