Tempo di bilanci, ma più che altro tempo per la memoria.
L’anno che è appena passato è stato denso di persone, cambiamenti, scoperte, occasioni per imparare cose nuove.
A gennaio la ricerca di una nuova badante per la mia mamma (arrivata a conclusione solo ad aprile, dopo vari intermezzi), l’impegno nel Consiglio Direttivo di Uniamo, il lavoro dal notaio che ha avuto momenti interessanti di apprendimento.
Il tempo per qualche mostra (Marina Abramovic) e spettacolo teatrale (Paolo Belli), un nuovo appartamento da gestire.
Con febbraio, oltre il lavoro nello studio, si è chiusa un’esperienza durata quasi 13 anni: l’Associazione regionale SW ha definitivamente chiuso i battenti con la chiusura del conto. L’avvicinarsi della Giornata delle Malattie Rare mi ha tenuto impegnata in convegni e incontri che non hanno lasciato spazio alla malinconia. Il supportare un’amica in campagna elettorale ha creato nuove occasioni di conoscenza e approfondimento. In Federazione abbiamo cominciato a costruire il percorso per ePag Italia attraverso una serie di Webinar (un percorso molto accidentato all’inizio!!!).
Maria Cassi ha movimentato una delle serate.
La frase del mese è di Paolo VI: “Non sia dato per pietà quello che deve essere dato per giustizia”.
Marzo è passato con la gestione degli appartamenti, la ricerca di nuove opportunità, l’impegno in Federazione che assumeva un certo rilievo dato il tempo a disposizione per poterlo fare: le riunioni per IntegRare, gli webinar per la preparazione alla Summer School, il percorso BBMRI (biobanche), le tappe di formazione di VocifeRare.
Federico Buffa ha proseguito la serie degli spettacoli dell’Aurora di Sera.
La frase che ho scelto per questo mese è di Anatole France: “Se non cambiamo, non cresciamo. Se non cresciamo, non stiamo davvero vivendo”.
Aprile dolce dormire? Magari!!!! La gestione appartamenti, con Pasqua incombente, è diventata frenetica. Per fortuna abbiamo sistemato la mamma con una badante sperabilmente fissa, ma il 12 aprile le improvvise dimissioni di Tommasina per motivi personali dal CD e dalla gestione della Federazione hanno introdotto un elemento di destabilizzazione e comportato un’assunzione di responsabilità inaspettate in quel momento specifico. Così pochi giorni dopo il CD mi ha attribuito la carica di Presidente della Federazione. Momento molto difficile, con una gestione di rapporti interpersonali delicata.
Andrea Scanzi, con il suo spettacolo su Gaber, e Tullio Solenghi hanno alleggerito almeno un paio di serate!
La frase del mese è attribuita a Buddha: “Il cambiamento non è mai doloroso, solo la resistenza al cambiamento lo è”.
Maggio si è aperto con il Convegno dell’Associazione Persone Sindrome di Williams, che con il cambio statuto e la certificazione del notaio è diventata APS (il lavoro di preparazione dello Statuto è stato fatto, a singulti, nei mesi precedenti!).
Il mese è stato denso di call, incontri, programmazione per non far fermare il lavoro della Federazione e cercare di portarlo avanti al meglio delle nostre possibilità. Nel frattempo i sopralluoghi e i contatti per tre nuovi appartamenti mi vedevano impegnata anche nel mio “lavoro-hobby”, per la costruzione di rapporti personali di fiducia.
Le elezioni comunali, per quanto avessi pochissimo tempo da dedicare, hanno riempito qualche spazio vuoto e lasciato il rimpianto di non aver avuto più tempo per approfondire alcune relazioni.
Il viaggio a Bucharest per l’Annual Meeting di Eurordis ha avuto un risvolto positivissimo nella nascita del gruppo ePag Italia, dopo mesi di gestazione; un altro bell’incontro è stato con i rappresentanti delle Associazioni europee Sindrome di Williams, alcuni dei quali rivedevo dopo anni. Ricordo la cena con “le girls” con particolare piacere, e non solo per la birra che si è succeduta sul tavolo!
Maturavano intanto altre decisioni lavorative: dopo un bel lasso di tempo in collaborazione io e Marialaura abbiamo deciso, di comune accordo, di separarci per proseguire ognuna con il suo stile e le sue disponibilità di tempo la sua strada nel mondo degli Host. Ciao Magia Firenze, è stato bello e arricchente fare un percorso insieme.
Giugno è stato un delirio. Gli appartamenti strapieni, con check in e out continui. La partecipazione all’Eurordis Summer School a Barcellona, nella settimana del Rock fiorentino e di Pitti, non è stata una scelta strategica positiva, anche se estremamente profittevole per i rapporti umani creati e le conoscenze acquisite.
La preparazione di Monitorare, il CD Uniamo con la programmazione del semestre, una politica di sviluppo che cominciava a delinearsi, una casa al mare che non ho avuto quasi tempo di vedere (sigh), l’effettiva “separazione dei beni” con Marialaura hanno reso questo mese una specie di ricordo vago del quale non saprei dettagliare i contorni.
Luglio è stato un mese decisivo per la costruzione di alcuni rapporti istituzionali fondamentali e dare un imprinting personale alla Federazione, cominciando a tracciare una strada. I lavori del Piano Nazionale sono proseguiti, pur con diverse difficoltà, consentendo la maggior conoscenza reciproca dei partecipanti.
Agosto: il momento di riposo è stato quello di sostituzione della badante nell’accudimento di mia mamma, fortunatamente nel luogo che, dopo Firenze, amo di più al mondo: il Monte Amiata, nel paese di Abbadia San Salvatore. Nonostante i ferrei ritmi da sottoposta (guai a sgarrare con mia mamma!!!) e il dover comunque lavorare a distanza (abbiamo presentato un progetto a Banca d’Italia) qualche momento di relax sono riuscita a ritagliarmelo. A fine mese poi l’agognata settimana di vacanza con tutta la famiglia: la Croazia è un bel posto da visitare, il mare sicuramente più che apprezzabile anche se difficile trovare spiagge grandi. Il Maraskino di Zadar è stato un bel souvenir da riportare a casa.
Settembre è ripartito a spron battuto, sono arrivata a 20 telefonate (non telefonate da 5 minuti veh….), tre webinar e una paio di incontri al giorno, che diventavano anche 5 o 6 nelle giornate romane. Il treno è diventato la mia seconda casa, sono passata alla Carta Oro nel giro di pochissimo, l’attuazione di NS2 è proseguita ed è iniziata la programmazione di IntegRare. La settimana dell’EBW ci ha visto affrontare le tappe Abruzzo e Umbria, con tanta partecipazione ma anche tanto impegno.
Abbiamo dato vita ad un Tavolo gravi disabilità e partecipato agli incontri della Pro Bono Italy.
Ottobre ha visto il lavoro della Federazione più vicino alla parte politica, con l’Audizione in Commissione e la presentazione di emendamenti alle leggi in discussione. Abbiamo consolidato altri rapporti istituzionali, partecipato ad una pletora di incontri e convegni. Tante iniziative in ponte, tante altre possibili da valutare. Il mese si è chiuso con il Convegno Scientifico di Telethon a Riva del Garda, con un bel riconoscimento all’attività della Federazione e la conoscenza di alcune nuove Associazioni.
Mentre scrivo mi accorgo di essere passata dal racconto della mia vita a quello dei traguardi che sta raggiungendo la Federazione…. da un lato un’immedesimazione che va bene perchè il tempo che la Federazione assorbe è sicuramente preponderante rispetto al resto, da un altro mica tanto, perchè l’Annalisa persona non è solo il Presidente di Uniamo.
Novembre: un volo a Bruxelles, per il CNA Eurordis. Tante persone, tanti viaggi, tante riunioni, tante opportunità da cogliere. Il tempo per andare a teatro risicato al minimo, ma una mostra a Palazzo Strozzi non si nega a nessuno. Sempre fermarsi a guardare il bello….
Ho salutato, mentre ero a Bruxelles, mia zia. Purtroppo non ero presente fisicamente, mi sarebbe piaciuto essere lì, ma mia mamma è riuscita ad andare e a metterle i soldini in tasca per pagare il passaggio… Un altro pezzo di vita che se ne va, un pezzo di storia, una generazione che sta per chiudersi (rimane solo mia mamma).
Dicembre, ci siamo, sono arrivata in volata e con il fiato corto ma con il tempo per rinnovare l’abbonamento a teatro (salvo poi scoprire che bucherò quasi tutti gli appuntamenti per impegni già presi), pensare a qualche regalo, finire le ultime cose e cominciare a rallentare in vista delle feste…. Credo che sarà durissima ricominciare a correre da dopo domani!!!
Dicembre è stato anche il mese del saluto a Cristian, che ha deciso di non continuare a lottare e “sopravvivere”. Un grande dispiacere, la percezione di una “mancanza” nella mia vita, (per quanto non ci vedessimo spesso), la constatazione di quanto sia effimera la nostra permanenza sulla terra.
Festina lente mi accompagnerà anche per questo 2020, stampato sull’agenda e come motto in Whatsapp.
E due riflessioni che derivano dalla serata appena trascorsa:
* la condivisione significa maggior ricchezza per tutti;
* il lavoro di squadra è quello che permette di ottenere i migliori risultati.
Come faccio ad affermarlo? Perchè ieri sera, invece di demandare la preparazione del cenone ad una persona sola, ci siamo divisi i compiti. Sulla nostra tavola:
– orecchiette pugliesi con pomodorini e formaggio della stessa regione
– ribollita fiorentina
– antipasti misti con affettati e crostini
– pollo al curry con riso
– cotechino con le lenticchie di provenienza veronese
– torta di pan briochato con provola e speck
– rondelle miste colorate con spinaci, salmone e ricotta
– filetto di maiale in crosta
– torta di riso e crema
– millefoglie alla panna
– tirami su
– torta a strati
– pandoro
– pane di quattro tipi diversi, comprese schiacciatine e pan carasau
– dei vini non vi sto a dire, sono finiti prima che potessi anche solo leggere l’etichetta…. 🙂
E si, lo so, noi ladies abbiamo preso una stracciata senza precedenti a Trivial, ma è stato divertente lo stesso!!!!
Quindi buon anno a tutti noi, non tanto con la speranza che sia un “buon” anno, quanto con la determinazione di volerlo costruire tale, con il lavoro di tutti i giorni, passo dopo passo e senza tentennamenti….