(foto di Martina Biagi – Progetto “Io sono“)
Ho conosciuto Lucia perchè sua figlia ha una sindrome genetica rara. Un nome strano, trisomia 9 a mosaico. Una bambina con necessità di accudimento 24h, tanti i problemi affrontati e da affrontare.
Ci siamo incontrate a casa sua: mi aveva chiamato per sapere se poteva fare qualcosa per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, era contenta di aver trovato qualcuno che potesse darle informazioni e che fosse allo stesso tempo così vicino a casa sua.
Abbiamo parlato, condiviso le nostre esperienze di mamme completamente immerse nei bisogni dei figli, lei magra, tirata, a tratti esaurita dalla vita pressante che la situazione esigeva. Lavoro, casa, l’altra figlia, il marito…. e ora l’impegno nel cercare altre famiglie, il desiderio di sentirsi utile oltre che di trovare altre persone con le quali condividere una parte del cammino e delle preoccupazioni che una malattia rara dà.
La sua energia e forza hanno coinvolto tante persone, è riuscita a trovare altre famiglie, a coinvolgere sua nipote Martina in un progetto ambizioso e innovativo (“Io Sono“), senza fermarsi un momento e sfruttando tutto il fiato che aveva.
Il suo fisico non ha retto. Si è consumata, Lucia. La pressione che aveva nell’anima si è trasformata in una pressione interna che l’ha portata via in un batter di ciglia.
Non ho potuto farle neanche un saluto, perchè l’ho saputo solo stasera, da un’amica comune: “Hai saputo di Lucia Biagi, vero?” …. no, non ho saputo, cosa avrei dovuto sapere, che cosa altro può succedere ad una persona già provata dalla vita? Lì per lì ho pensato che fosse successo qualcosa alla figlia: “Non c’è più, emorragia cerebrale, ad agosto”.
Chi? Come? Lucia?
Ho vacillato. Troppo brusca la notizia, data forse con la noncuranza di chi pensava io sapessi già. Mi devono aver letto sul viso quanto fossi sconvolta, il tono è cambiato, si è ammorbidito, sono arrivate le spiegazioni.
Quando sono rimasta sola mi sono aggrappata all’unica fonte di informazioni che potevo sfruttare, Facebook, cercando qualche post che potesse colmare il vuoto che improvvisamente mi si era formato dentro. Ho trovato la notizia della donazione del cuore, quel suo cuore tanto grande, ad un’altra persona. Neanche la morte l’ha fermata, la sua generosità.
Non riesco ancora a capacitarmi. Penso alla sua famiglia, alla situazione difficile che il marito dovrà affrontare da adesso in avanti. Alle sue figlie. Sono una grande famiglia, riusciranno ad andare avanti, si stringeranno gli uni agli altri e proseguiranno il cammino, ma questa perdita è veramente tanto tanto grande.
Lucia, dovunque tu sia, spero che il bene che hai seminato riesca come polvere di stelle ad illuminare il tuo cammino e a rischiarare quello dei tuoi cari. Un abbraccio forte.